Ieri, 18 giugno, era l’Autistic Pride, la giornata dell’orgoglio autistico.
Che bisogno c’è di un’altra giornata dedicata all’autismo?
Si chiederanno alcuni.
C’è già il 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo e il 18 febbraio, la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger. Un’altra giornata perché quindi?
Perché questa data, è stata scelta da persone autistiche, per le persone autistiche. Non dalle associazioni, non da organismi internazionali che spesso raccontano una storia che non è la loro, supponendo un po’ troppe cose.
Cosa vuol dire essere orgogliosi di essere autistici però?
L’autismo, quella cosa che fa paura, che va combattuta con ogni mezzo, scomodando super eroi e alabarde spaziali, come si fa ad esserne orgogliosi?
Vorrei dire perché io lo sono
È una parte di me. Senza il mio autismo sarei molto diversa, la mia vita sarebbe stata molto diversa e tante cose non mi avrebbero plasmata e resa chi sono oggi (nel bene e nel male).
Per una vita, ho pensato di avere torto e che gli altri avessero ragione. I miei comportamenti e modi di agire nel mondo, venivano guardati con sospetto, criticati, ripresi, corretti e alla fine repressi. Ho cominciato presto a notare delle incongruenze tra il mio modo di essere ed il mondo., e tutto mi spaventava moltissimo.
Se tutti mi dicevano costantemente che:
“no, non andava bene essere così”
Essendo tanti più di me, in fondo dovevano avere ragione. Quindi ho cominciato con quella cosa in cui alcune donne autistiche sono tanto brave:
Il “gioco dell’imitazione”.
Io lo chiamo (più correttamente credo), il gioco della soppressione graduale ed implacabile di sé stessi, fino a perdersi. Fino a non sapere più chi sei, che cosa sei, se sei ancora qualcosa.
A 39 anni, è arrivata una risposta, sotto forma di una diagnosi di autismo. Ero felice, perché finalmente le cose cominciavano a quadrarmi, me le potevo spiegare.
Funziono diversamente.
Non è stato facile da allora e non lo è ancora, forse non lo sarà mai. Ho cominciato a realizzare che se ero diversa, ciò non implicava che fossi necessariamente sbagliata. Ma soltanto “meno probabile” in mezzo alla maggioranza delle persone. Come un quadrifoglio fra i trifogli. Non sbagliato, diverso. Altrettanto verde, altrettanto attaccato alla terra, ma con una fogliolina in più. Meno comune, non sbagliato.
Stacchiamole una fogliolina, così diventa uguale a tutti gli altri.
Staccarla quella fogliolina, fa male. È amputare una parte di sé, sopprimerla, non vederla, sentire dolore per tutto il tempo. È arrivare ad essere depressi, maledire la vita, desiderare che qualche evento esterno e misericordioso ti porti via. Così tutti potranno ricordarsi di te, solo per quello che hanno voluto vedere e saranno contenti e soddisfatti, non deluderai nessuno.
Per una vita ho scusato tutti, giustificato, capito, cercato di mettermi nei loro panni (si posso farlo), perché ero io quella che sbagliava, quella che non si adattava. Quindi avevano tutti ragione e io no. La persona che si rapportava da stronza con me, non lo era, aveva avuto un’infanzia difficile, non arrivava a comprendere certe cose, non era colpa sua. Tizio aveva dei problemi di salute e Caio in fondo era taaanto buono, Pincopallino scherzava se mi trattava di merda. Comprimendo, comprimendo tutto, sono arrivata a stare molto male.
Oggi dico a tutti che io vi capisco, ma la strada non la faccio più tutta da sola, mi fermo a metà e vi aspetto.
Venite a trovarmi, ci incontriamo a metà strada.
Bene, ci troveremo lì e ci vorremo bene, saremo amici. Avrete da me tanto.
Altrimenti io vi aspetto per un poco, ma poi seppur con dolore, dovrò andarmene.
Ecco, essere orgogliosi di essere autistici, ha a che fare un poco con questo, con il volersi bene, rispettarsi, non reprimere più parti di sé.
Si ha voglia di gridarlo, se per una vita hai pensato che non andasse bene essere come sei.
E mi dispiace che molti la pensino in modo diverso, che la loro esperienza con l’autismo sia dolorosa e difficile. Che la ritengano una cosa da combattere. Combattere l’autismo è combattere gli autistici e rimpiazzarli con una versione normalizzata degli stessi. Per come la vedo io, non sarebbero le stesse persone.
Non sarebbero più i vostri figli, fratelli, sorelle, mogli, mariti, amici…
Andrebbero combattute l’ignoranza, la mancanza di servizi, di rispetto, di risorse… invece.
La gara a chi soffre di più, non ha vincitori, ci sarà sempre qualcuno che soffre di più. E non credo sia costruttivo. Se dobbiamo costruire costruiamo, non perdiamo tempo a combattere le persone, credendo di salvarle da qualcosa che è parte di ciò che sono.
Senza negare le sofferenze di nessuno, capisco la differenza che passa tra me e chi non potrà avere una vita indipendente. Capisco la vostra sofferenza, sono un genitore anche io. Ma dire a me o ad altri come me, che essere orgogliosi del proprio autismo è sbagliato, non aiuta nessuno. e fa male.
Riportando per sommi capi un commento letto in giro e che condivido in pieno:
Cercando di far nascere una mentalità autistica orgogliosa, provando a cambiare quella oggi più diffusa, togliamo forse qualcosa a qualcuno? Se parlando di noi singolarmente, del nostro modo di sentire e di percepire il mondo, riusciamo a far capire quanto siano un problema alcune cose (come le barriere architettoniche sensoriali), non ce ne avvantaggeremo tutti all’interno dello spettro autistico? Noi possiamo farlo anche per le persone che non possono esprimersi e verbalizzare i loro stati.
Ecco perché ritengo importante la molteplicità delle voci e che ce ne siano sempre di più. Oltre che per far capire la diversità tra un autistico e l’altro (come tutte le persone al mondo siamo diversissimi l’uno dall’altro), si può dare uno spaccato il più completo possibile dei nostri modi di sentire. Questo può aiutare a capire chi non può parlare e a migliorargli la vita. È soltanto questo quello che desidero.
Siete orgogliosi di essere italiani, siciliani, romani, juventini, della vostra professione, di essere genitori…
Tutte cose che si diventano. Autistici si nasce e ci si vive.
Lasciatemi essere orgogliosa di quello che sono! Una persona autistica.
Esserne orgogliosi, non vuol dire che sia tutto rose e fiori. Alcuni aspetti, come quello sensoriale, mi rendono la vita molto difficile. Non mi conoscete, non sapete quanto sia arduo per me e quanto lo sia stato fino ad ora. Tutto è stata una lotta, una conquista, per questo ne sono ancora più orgogliosa.
Io avevo scelto di non celebrarla questa giornata, perché sapevo i commenti che avrebbe potuto suscitare e non mi sentivo abbastanza forte per fronteggiarli. Ma dopo aver letto alcune reazioni in giro, ho deciso di scrivere questo, perché me lo sono sentito scoppiare dentro.
Mi dispiace per il vostro dolore, mi dispiace se mi vedete troppo normale per essere autistica e se altri ancora mi vedono troppo autistica per essere normale.
