Gentile signora Tamaro, siamo persone di diversa età, provenienza, condizione sociale, non rassegnate al consueto stigma relativo a quello che lei definisce “sindrome neurologica”, insieme, ma anche singolarmente, ci occupiamo di neurodiversità da un punto di vista socio-culturale.
Ci siamo imbattuti in un articolo che cita stralci di una sua intervista, nella quale annuncia il ritiro dalla vita pubblica a causa del “peggioramento” della sua “sindrome neurologica”, quella di Asperger.
Citiamo alcune delle sue dichiarazioni pubbliche:
15 settembre 2018 “Soffro di Asperger”.
18 febbraio 2019 “La Sindrome di Asperger è la sedia a rotelle invisibile su cui siedo”.
12 dicembre 2019 “soffro di una sindrome neurologica che mi stanca. Fino ai cinquant’anni è stata gestibile, adesso faccio fatica a viaggiare, spostarmi, incontrare gente”.
Sappiamo bene di che parla, conosciamo personalmente la sensazione di esaurimento di energie fisiche e mentali che comporta vivere in mezzo al mondo se si è autistici, quindi comprendiamo meglio di chiunque altro il suo bisogno di ritiro che, di certo, sarebbe meno incombente se la società si aprisse alle esigenze di una vita neurodiversa, ad esempio occupandosi di barriere sensoriali.
Tutta la narrazione della condizione da parte sua, però, suggerisce un quadro patologico, ineluttabilmente disabilitante e umanamente svilente ed è un peccato che non se ne preoccupi, perchè questo modo di parlare di autismo è sempre strumentalizzato dai media ed ha degli effetti collaterali sui quali è necessario riflettere.
Pur rispettando e comprendendo le esigenze di ritiro, di presa di distanza dal mondo “non per dispregio”, riteniamo inopportune e invalidanti il nostro lavoro di advocacy alcune frasi che forse tradiscono stanchezza personale, ma che nella echo chamber dei media, finiscono per avere un sapore di resa.
Non siamo qui a negare le difficoltà, ma a proporre una riflessione sulla loro origine.
Ad essere logorante è il fatto di doversi continuamente adeguare ad un modo di vivere neurotipico che lei per prima avverte intimamente disturbante e poco adatto a lei. Rifiuti, dinieghi, figure di maladattamento lasciano il segno; tuttavia ci sentiamo di fare notare che esse dipendono più che altro da un ambiente ostile o irrispettoso delle proprie peculiarità, che non dalla propria sensibilità.
La stanchezza accumulata, la sensazione di non farcela più come prima, viene dall’essersi sforzati per troppo tempo a stare in uno stampo. Dall’avere indossato una maschera di “normalità “, provato ad adeguarsi, ad essere performanti.
Questo lascia un segno, i rifiuti lasciano un segno, la vita lo lascia. Non l’Asperger, non l’autismo. Un sistema nervoso messo a dura prova per una vita intera, va in burnout a lungo andare.
Lei non ha velleità di ergersi a voce dell’autismo, lo rispettiamo, però le sue dichiarazioni hanno un peso e finiscono per danneggiare soprattutto le giovani generazioni. Giovani a cui lei si rivolge in molte sue opere. Le sue parole finiscono per incunearsi nell’immaginario collettivo andando ad alimentare convinzioni terribilmente dannose.
Forse Lei non sa che esiste, anche in Italia, un movimento culturale nascente, impegnato nella divulgazione della condizione autistica, proprio per offrire ai giovani neurodiversi una comunità di riferimento, che li aiuti a trovare strumenti di validazione e valorizzazione della loro condizione e quindi di loro stessi.
L’autismo non è una patologia, infatti chi nasce autistico muore tale, questo significa che le persone neurodiverse sono portate inevitabilmente a costruire la propria identità anche in funzione della loro condizione neurobiologica.
E’ facile intuire come il modo in cui la società vede la condizione autistica influisce sulla percezione che queste hanno di sé stesse e quindi sulla qualità del loro vivere.
Vivere da autistici conservando una buona qualità di vita è possibile in relazione alla consapevolezza sulle proprie caratteristiche, sui propri limiti e sul proprio valore. Una persona autistica dovrebbe imparare a dosarsi e a legittimare il proprio bisogno di ritiro, senza patologizzarlo. Occorre avere la forza di saper vivere come si è.
Le nuove generazioni di neurodiversi hanno bisogno di essere educate all’accettazione di sé, di ispirarsi a modelli di riferimento capaci di legittimare il proprio modo di essere, che non significa negare le difficoltà ma rigettare una visione patologizzante che li faccia sentire sbagliati e persi in partenza.
La invitiamo, pertanto, a ripensare quanto dichiarato, considerando il fatto che nessuna advocacy è mai neutrale, né scevra del carico della propria esperienza personale. Non fare rete, non confrontarsi e consegnarsi mani e piedi al racconto corrente della neurodiversità intesa come necessariamente ed prevalentemente invalidante, significa soccombere.
Vogliamo costruire una comunità autistica che aiuti a non credersi perduti, riflettendo sul suo vissuto e offrendolo come strumento di comprensione e incoraggiamento.
Inutile sottolineare quanto un Suo contributo in merito sarebbe utile per le nuove generazioni: senza negare la fatica, portare l’attenzione su quello che ha fatto, sul suo valore artistico, culturale e, crediamo, umano.
