#AutisticWhileBlack: Solleva la tua famiglia dalla cultura del lutto autistico

di Kerima Garibaldi Çevik https://theautismwars.blogspot.com/

Link all’originale: https://theautismwars.blogspot.com/2020/07/autisticwhileblack-lift-your-family-out.html

(L’articolo fa uso di schwa e alterna femminile e maschile sovraesteso nel rispetto della sensibilità di tuttǝ)

Premessa a cura di Neuropeculiar: Abbiamo deciso di tradurre, con l’aiuto dell’ormai caro amico Andrew Dell’Antonio, questo testo di Kerima Çevik perché in Italia la retorica del lutto in relazione alla diagnosi di autismo è ancora molto presente e addirittura incentivata. In effetti non ci è mai capitato di imbatterci in una critica pubblica e ragionata a questo modo di interpretare le emozioni che insorgono nei genitori a seguito di una diagnosi. Kerima affronta la questione spronando all’autocritica con toni talvolta molto duri e radicali, che probabilmente non sarebbero i nostri, ma riteniamo che il senso della sua argomentazione possa essere uno spunto di riflessione interessante, perché se da una parte c’è il diritto di provare dolore, preoccupazione, risentimento, delusione, dall’altra c’è unǝ bambinǝ che si ritrova ad essere suo malgrado motivo di questi sentimenti, che sono causati dalla sua “natura imperfetta”, dalla sua scarsa autonomia, dal suo impairment, ma che ha diritto di essere accolto e cresciuto con la stessa gioia e legittimazione con cui si accoglie un bambino ritenuto “perfetto”, perché corrispondente alle aspettative. Ovviamente lo stesso discorso vale per qualunque categoria legata al concetto di disabilità: la gravità delle compromissioni non abbatte il bisogno di sentirsi accettatǝ e apprezzatǝ di unǝ bambinǝ, anzi, forse lo aumenta.

Abbiamo ritenuto doverosa questa premessa all’articolo perché vogliamo che non venga recepito come una critica gratuita verso i genitori o una negazione dei loro sentimenti ed emozioni, quanto una riflessione su come la retorica del lutto in relazione alle diagnosi risulta tutto sommato problematica per elaborare la notizia che riguarda la natura di unǝ figliǝ. Forse possiamo legittimare le emozioni, che insorgono comprensibilmente nei genitori, suggerendo retoriche, metafore, interpretazioni più costruttive e soprattutto meno svilenti per le bambine che si ritrovano a non corrispondere alle aspettative e proprio per questo avrebbero ancor più bisogno di sentirsi le benvenute, invece di percepire che i genitori sono in lutto per la bambina perfetta che non saranno mai. Abbiamo davvero bisogno di raccontare così il dolore e la preoccupazione per le difficoltà dei nostri bambini?

“Lutto è una parola di cui i genitori, me compresa, hanno abusato. Quando un medico mi ha detto che nostro figlio Mu non sarebbe mai migliorato e che alla fine avremmo dovuto ricoverarlo, tutta la mia famiglia è scoppiata in lacrime per lo shock. Quando siamo tornati a casa dopo un’intera giornata di test estenuanti e notizie traumatiche, mio ​​marito, mia figlia e io abbiamo abbracciato Mu e ci siamo abbracciati tra di noi e ho giurato che lui non avrebbe visto l’interno di nessuna istituzione. Poi ci siamo aiutati a vicenda e abbiamo trovato modi per insegnargli e arricchirgli la vita.

Dobbiamo essere chiarǝ sul linguaggio che usiamo per descrivere momenti importanti come il giorno della diagnosi nella vita delle nostre figlie.

L’ho detto altrove, lo ripeterò qui. Non posso dire alle persone come governare le proprie emozioni. Il mio attivismo è, tra le altre cose, contro genitori e tutori che abusano e alla fine uccidono i loro bambinǝ autisticǝ. Il modello di abuso in ogni caso, e intendo ogni caso, inizia con l’appropriazione e la perversione del processo e del significato del lutto.

Il modello di Kübler-Ross delle cinque fasi del dolore è di per sé problematico. Eppure le organizzazioni di autismo guidate dai genitori continuano a sostenere l’appropriazione di questo modello e ad applicarlo ai genitori che piangono la diagnosi di autismo dei loro figli.

Citando l’articolo “È ora di lasciare che le cinque fasi del dolore muoiano” sull’argomento dell’applicazione di un’ipotesi basata su interviste aneddotiche su come i pazienti gestiscono una diagnosi di malattia terminale a qualsiasi tipo di dolore / lutto:

“Nonostante la mancanza di prove a sostegno della teoria scenica del dolore di Kübler-Ross, il suo luogo di nascita originale, On Death and Dying, è stato citato 15.509 volte su Google Scholar al momento della stesura. È stato applicato a tutto, dalle esperienze dolorose di coloro a cui sono state diagnosticate malattie come la BPCO o l’HIV, al dolore sperimentato dai badanti di persone con demenza; pazienti che hanno subito amputazioni dovute al diabete; medici che ricevono bassi punteggi di soddisfazione del paziente o hanno un orario di lavoro ridotto; anche (e non me lo sto inventando) il dolore provato dai consumatori dopo che l’iPhone 5 è stato deludente.”

E a questo possiamo aggiungere la presentazione costante della stessa aspettativa di lutto ai genitori dei bambini autistici. I genitori vengono coinvolti in una cultura del lutto prolungato. Ci sguazzano. Aumentano il proprio sconvolgimento emotivo cercando gruppi online che perpetuano il ciclo di questa cultura del lutto appropriata in modo tale che detto lutto generi risentimento che combinato con l’insonnia cronica finisce in un danno alle giovani autistiche.

Quindi, mentre ho iniziato con l’essere triste per la notizia iniziale del giorno di diagnosi, questo lutto perpetuo non era una cosa che ho proseguito. Alla mia famiglia è stata data la diagnosi di nostro figlio nel modo più brutale e clinico possibile. Ma nostro figlio era proprio lì. Meritava di meglio e lo abbiamo capito. Man mano che Mu cresceva, ci siamo resi conto che la temporanea tristezza reattiva che abbiamo sperimentato e superato non era la cultura del lutto in cui altri gruppi di genitori si stavano immergendo. Abbiamo iniziato a cercare genitori che vedessero i loro figli per quello che erano e li accettassero. senza questo ciclo costante di lutto basato su fasi imprecise di dolore non pensate affatto per la diagnosi di disabilità. Alla fine, mi sono imbattuto in Don’t Mourn For Us di Jim Sinclair. Dopo averlo letto, ho sentito che la nostra famiglia era sulla strada giusta e abbiamo iniziato a stare attivamente lontani da gruppi di genitori che promuovevano questa cultura del lutto piuttosto che discutere cosa si potesse fare per sostenere e facilitare una vita migliore per nostro figlio e le sue coetanee .

Il lutto ha un significato che implica una perdita catastrofica, e il fatto che tuǝ figliǝ sia proprio di fronte a te e abbia bisogno che tu sia presente e di supporto, piuttosto che addolorato e disconnesso, è secondo me motivo per cui un genitore dovrebbe cercare appoggio psicologico fino a quando non si sente più in se, e vedere la propria figlia per quello che è senza piangere per l’idealizzazione di unǝ bambinǝ che non è mai esistitǝ. Allontanarsi da questa cultura del lutto apre la porta per il genitore all’auto-guarigione e alla vera accettazione della disabilità. A noi genitori dovrebbe essere fornita una tabella di marcia per la salute mentale dal giorno della diagnosi in poi. I genitori devono essere certi di stare insieme quando inizia questo viaggio. Qualunque problema abbiamo, individualmente e come coppia, deve essere risolto prima di poter aiutare ǝ nostri bambinǝ autisticǝ. Questo inizia con la retorica presentata il giorno della diagnosi. Non c’è spazio per i professionisti medici che abbandonano la speranza quando il potenziale di unǝ bambinǝ autisticǝ che non parla non è ancora misurato. Anche scaricare opuscoli sui genitori e mandarli per la loro strada non è la risposta. Stiamo facendo le diagnosi nel modo sbagliato. Stiamo creando l’inizio di questa cultura del lutto perpetuo che si fossilizza in risentimento e può potenzialmente degenerare in violenza contro le bambine e i giovani autistici.

Non posso parlare per tutti. Ma quando nella mia famiglia abbiamo preso la decisione di allontanarci dalla cultura del lutto dei genitori, abbiamo iniziato a vedere in nostro figlio progressi che i professionisti non ottenevano. Il dono più importante che ogni genitore può fare alla propria prole disabile è la consapevolezza di essere amati, capaci, competenti. Ciò non può accadere se insistiamo a piangere ciò che immaginiamo avrebbero potuto essere se la disabilità non fosse stata parte della loro vita.”