Autismo e Genitori disabilitati… o no?

Si sente spesso parlare di come, i genitori neurotipici di bambini autistici, facciano molta fatica a comprendere e comunicare con i figli. Avere un funzionamento neurobiologico diverso significa essere diversi anche nello stile comunicativo e relazionale, quindi è verosimile che ci siano dei problemi di reciprocità e comprensione.

Il seguente studio indaga la capacità dei genitori di compensare le differenze comunicative, ampliando le proprie competenze e affinando la propria sensibilità per comprendere gli intenti e i contenuti comunicativi dei figli autistici non verbali, concludendo che queste, lasciate fiorire,
sarebbero tutt’altro che insufficienti. I genitori di figli non verbali trovano dei modi alternativi per gestire in modo funzionale la relazione e la comunicazione.

La fiducia nel legame che un genitore è capace di instaurare col suo bambino è molto importante, mettere in dubbio queste competenze potrebbe generare conseguenze negative, come mancanza d’autostima e senso di distanza dai figli, con una conseguente, involontaria, alienazione degli stessi.

[Descrizione immagine: due personaggi illustrati comunicano con un telefono fatto con il filo di cotone e i bicchieri. Uno dei due ha la bocca aperta nell’atto di parlare, l’altro ha la tazza all’orecchi per ascoltare. Il personaggio a sinistra ha i capelli castani, quello a destra, i capelli biondi]

Katjuscia Zof, mamma di Ariel, bambina autistica non verbale, conferma di avere quotidiano riscontro della buona qualità della sua comunicazione con Ariel e in merito dice:

“E’ un po’ quello che accade all’inizio del nostro essere mamme, quando abbiamo queste creaturine piccole che non possono comunicare col linguaggio e si instaura un rapporto di comunicazione reciproca mamma-bimbo che aiuta la relazione tra i due. Non ho mai pensato che mia figlia fosse una specie di alieno. Non parla, il che significa che la nostra comunicazione è diversa ma, come io sono diversa dai miei genitori, lei è diversa da me. Non è un’aliena, è mia figlia, una bambina”.


Secondo Katjuscia quindi, il tipo di relazione comunicativa che una mamma instaura col figlio neonato, nel caso in cui quest’ultimo non sviluppi una comunicazione verbale, viene mantenuto e affinato nel tempo. La comunicazione quindi, evolverebbe attraverso strade alternative,
mantenendosi su un piano non-verbale e, di necessità virtù, portando i genitori a sviluppare competenze interpretative ed espressive in linea con le caratteristiche del figlio.

Purtroppo, la comunicazione con un figlio non-verbale non è sempre efficace come nel caso di Ariel e Katjuscia. Sono molte le testimonianze di genitori che raccontano di faticare a comprendere i propri figli non-verbali.

In questi casi si ha la sensazione che il modo in cui vengono informati sulle differenze dei loro bambini, abbia l’effetto di renderli alieni ai loro occhi e instilla un senso di inadeguatezza e impossibilità a raggiungerli.

I genitori che imparano a interpretare il comportamento dei figli non-verbali come un segno di chiusura, potrebbero finire con l’emettere a loro volta un atteggiamento scoraggiante la comunicazione, innescando una sorta di circolo vizioso che allontana le parti e finendo col confermare, apparentemente, la storia dell’autismo che intrappola il bambino che potrebbe essere restituito loro, solo sconfiggendo il mostro (l’autismo, sic.).

C’è tutto il dolore di un genitore che si trova in una situazione di incomunicabilità con la persona più importante del mondo: suə figliə.

Questo studio dimostra che è possibile stabilire una connessione qualitativamente significativa tra stili comunicativi differenti, se riusciamo a guardare oltre ciò che pensiamo essere la “socialità”.

Oltre segnali come lo sguardo, l’indicare… c’è l’intento propositivo di trovare un terreno comune, nel quale parlare un linguaggio che non è necessariamente quello atteso, ma riuscendo infine a comunicare.
I genitori che faticano a comprendere un figlio non verbale sperimentano comprensibilmente sentimenti di frustrazione, dispiacere, preoccupazione… ma anche il figlio, che ha costantemente a
che fare con persone che cercano di spingerlo su un terreno per lui innaturale e sul quale non riesce ad esprimersi in maniera comprensibile, sperimenta una frustrazione continua altrettanto dolorosa.

[Descrizione immagine: sfondo grigio, sopra una grafica fatta da diverse forme circolari, colorate unite l’una all’altra da segmenti. Da un circolo centrale con all0interno una spina ed una presa disconnesse, si dipartono 5 linee verso altrettanti cerchi. In quello in alto a sinistra c’è la nuvoletta di un fumetto con tre puntini di sospensione; In un’altra una mano che indica; in un’altra ancora una aeroplanino di carta; Infine in un’altra l’icona di un occhio. Gli altri cerchi sono vuoti.]

Gran parte della ricerca scientifica destinata allo studio del comportamento sociale nell’autismo discrimina la categoria degli autistici non verbali, sui quali si riscontra pochissima indagine.

Lo studio che stiamo prendendo in considerazione cerca di abbandonare alcuni bias che viziano spesso i lavori di ricerca: infatti quello che di solito si tenta di “misurare” è la presenza, frequenza e appropriatezza di quei comportamenti che culturalmente riteniamo essere “sociali”, senza
tenere conto che persone con un funzionamento differente possono manifestare comportamenti sociali in forme diverse da quelle convenzionali. Ovviamente in questi casi otterremo dei risultati
non attendibili circa la spinta sociale e l’espressione sociale delle persone prese in esame, al massimo avremo una stima riguardo alla presenza di comportamenti sociali conformi a quelli della media della popolazione.

In questo caso si è proceduto ad intervistare delle madri di bambinə autisticə non verbali cercando di indagare il grado di connessione madre-figliə percepito dalle stesse, a prescindere dalla non verbalità e dalla non conformità relazionale.

“Questo studio mostra come il supporre che il bambino sia capace piuttosto che incapace, possa avere un impatto positivo”, ha detto Dinishak.

Lo studio è stato finanziato da una speciale borsa di studio del Comitato per la ricerca dell’Università della California, Santa Cruz. Sono stati invitati anche i padri a partecipare, ma alla fine sono state intervistate 13 madri.

“Quando si dispone di un campione di dimensioni così ridotte è difficile dedurre generalizzazioni affidabili. Cosa ancora più difficile nell’autismo a causa dell’eterogeneità che caratterizza questa condizione”, ha detto Dinishak.

“Ma lo scopo del nostro studio non è stato tanto cercare di arrivare a generalizzazioni applicabili a un’ampia popolazione autistica; è stato più il tentativo di iniziare una conversazione per dare suggerimenti su cosa studiare più approfonditamente”, ha continuato.

Il team di ricercatori era composto da due psicologi dello sviluppo, un filosofo e un antropologo.

A chi dovesse chiedersi quale diritto abbiano persone che comunicano verbalmente, di trattare questo argomento, rispondiamo che sappiamo bene cosa significhi sperimentare l’incomunicabilità pur usando le parole e nonostante l’impegno a rendersi comprensibili e a comprendere, secondo principi che riconosciamo nella forma ma non sempre nel senso e che fatichiamo a padroneggiare, esattamente come avviene a parti invertite.

Spesso i genitori autistici testimoniano una grande naturalezza nella comprensione dei propri figli, autistici a loro volta. Riuscire a comprendersi dipende quindi dal parlare la stessa lingua o dal sapersi sintonizzare su una lunghezza d’onda diversa dalla propria? Forse entrambe le cose.

La frustrazione affligge ambo le parti, ma il modo in cui la si affronta fa tutta la differenza del mondo: non è una colpa parlare lingue diverse, ma è importante capirlo e accettarlo, che non significa lasciare che le persone non sviluppino le autonomie di base, ma farlo succedere con modalità che rispettino le caratteristiche costituzionali dei figli.

Perché torniamo spesso su questi temi? Perché il gioco non vale la candela, la cosiddetta analisi costi/benefici dovrebbe tenere conto di un fattore difficilmente misurabile dallo sguardo neurotipico: il costo della normalizzazione.

Anche se si tratta di persone che non parlano. Soprattutto se non parlano.

[Descrizione immagini: serie di 8 diapositive con alcune frasi tratte dal presente articolo. Su ogni diapositiva, c’è un’icona. Nella prima due personaggi stilizzati che comunicano con due nuvolette/fumetto; Nella seconda due mani che si stringono; Nella terza, l’illustrazione di una mamma che stringe a sé il suo neonato; Nella quarta, l’illustrazione di una ragazza con tanti punti interrogativi intorno; Nella quinta, delle frecce in cerchio; Nella sesta, due frecce (una rosa e una azzurra), che segnano direzioni differenti.]

Trovate qui l’articolo che illustra lo studio in questione:

Valutare solo i segnali sociali convenzionali può trascurare i legami forgiati dai bambini autistici non verbali

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