Annuncio del sondaggio EUCAP 2021

Il primo sondaggio paneuropeo guidato dagli autistici sulle opinioni e le priorità delle persone autistiche.

Il Consiglio Europeo delle Persone Autistiche (EUCAP) è lieto di annunciare il lancio della nostra nuova indagine, Autistic Priorities. Poiché siamo desiderosi di massimizzare la diffusione dell’indagine in tutta Europa, accogliamo con favore l’assistenza alla divulgazione da parte di tutte le organizzazioni e gli individui che sono coinvolti nella difesa dell’autismo o che lavorano nel campo dei servizi e della ricerca sull’autismo.

Cos’è il sondaggio EUCAP 2021?

Il sondaggio EUCAP 2021 è un sondaggio paneuropeo, web-based, delle opinioni e delle priorità delle persone autistiche, creato da ricercatori che sono essi stessi autistici. È interamente guidato da autistici.

L’indagine cerca di mappare le opinioni delle persone autistiche in Europa su tre questioni generali:

Che tipo di ricerca dovrebbe essere condotta sull’autismo?
Quali sono i bisogni e i desideri delle persone autistiche per quanto riguarda il supporto, la cura e i trattamenti?
Chi dovrebbe difendere le persone autistiche nel processo decisionale e nel discorso pubblico?

Perché abbiamo bisogno di una nuova indagine sull’autismo?

La ricerca sull’autismo è troppo spesso fatta su o per le persone autistiche, piuttosto che essere progettata e condotta da loro, con i loro desideri in mente. Noi cerchiamo di centrare la prospettiva autistica, concentrandoci sulle opinioni delle persone autistiche stesse. In tutte le fasi della progettazione, abbiamo cercato di formulare le nostre domande in un modo che è sensibile alle preferenze autistiche, e permette loro di dare risposte significative e pertinenti.

Come si può partecipare al sondaggio?

Il sondaggio EUCAP 2021 si apre il 17 settembre 2021 alle 9:00 am Central European Summer Time (CEST). Sarà disponibile tramite il sito web EUCAP fino alla mezzanotte CEST del 15 novembre.
Il link è https://eucap.eu/eucap-2021-survey/

Il sondaggio può essere completato da qualsiasi persona autistica maggiorenne che vive in un paese europeo. Questo include sia le persone che sono state formalmente diagnosticate che quelle che si autoidentificano come autistiche. I partecipanti possono scegliere tra undici lingue in cui completare il sondaggio. Il sondaggio è facilmente accessibile su laptop, telefono o tablet e richiede circa 10-15 minuti per essere completato.

Come saranno protetti i miei dati?

In EUCAP siamo sensibili alle preoccupazioni sollevate circa il potenziale uso improprio dei dati raccolti dalle persone autistiche.

I dati del sondaggio saranno raccolti in modo anonimo. I dati saranno inizialmente disponibili solo per i tre ricercatori EUCAP che conducono il sondaggio (dettagli sotto).

L’indagine non è associata ad alcuna organizzazione di ricerca esterna, e non riceve alcun finanziamento, essendo basata sugli sforzi volontari delle persone autistiche che mirano a promuovere i propri diritti umani e quelli degli altri nello spettro.

I ricercatori esterni possono richiedere l’accesso ai dati al Comitato Esecutivo dell’EUCAP. Il permesso può essere concesso solo dal Consiglio, che consiste interamente di rappresentanti eletti di organizzazioni guidate da autistici.

Come verranno utilizzati i risultati del sondaggio EUCAP 2021?

Le informazioni ottenute dal sondaggio saranno pubblicate per informare il grande pubblico e aumentare la consapevolezza. Saranno utilizzate dall’EUCAP e dalle sue organizzazioni membri per influenzare lo sviluppo delle politiche sull’autismo e per attirare l’attenzione dei decisori, dei ricercatori, delle istituzioni di finanziamento e di altri organismi pertinenti sulle priorità delle persone autistiche.

Cerchiamo di costruire una nuova comprensione delle opinioni delle persone autistiche in tutta Europa. Speriamo di migliorare le basi per l’advocacy autistica europea e di preparare il terreno per una maggiore integrazione tra le organizzazioni autistiche europee.

Il team che ha realizzato il sondaggio

Silke Lipinski (Germania)

Silke è una ricercatrice tedesca che attualmente studia per un dottorato di ricerca in psicologia all’Università Humboldt di Berlino. I suoi interessi principali risiedono nello studio di come rendere la ricerca sulle persone autistiche più rispettosa dei loro bisogni e nello studio delle preferenze delle persone autistiche nell’accesso alle cure psicologiche.

Annikka Suoninen (Finlandia)

Annikka è una ricercatrice finlandese che ha trent’anni di esperienza nella conduzione di ricerche nelle scienze sociali. Ha contribuito a un’ampia varietà di progetti di ricerca nazionali e internazionali relativi ai giovani e alla partecipazione civica. Annikka ha conseguito un dottorato di ricerca presso l’Università di Jyväskylä.

Diederik Weve (Paesi Bassi)

Diederik è un co-ricercatore nel progetto olandese Onderzoeksagenda Autisme, che lavora per identificare i bisogni e le priorità della ricerca sull’autismo. È a capo del progetto della fondazione Autminds e organizza la conferenza annuale Autminds diretta dagli autistici nei Paesi Bassi. Fino alla pensione, Diederik ha lavorato come ingegnere tecnico della sicurezza nell’industria petrolchimica.