Lettera aperta alla Commissione Lancet

Lettera aperta alla Commissione Lancet sul futuro dei servizi e della ricerca clinica nell’autismo

Desideriamo rivolgerci alla Commissione Lancet sul futuro dei servizi di assistenza e della ricerca clinica nell’autismo a nome della Global Autistic Task Force on Autism Research, un comitato che comprende sostenitori dell’autismo, ricercatori e rappresentanti di organizzazioni di e per persone autistiche.

Poiché la Commissione ha sottolineato l’importanza della partecipazione collaborativa, non vediamo l’ora di essere inclusi anche noi in qualità di collaboratori. Apparentemente siamo rimasti in gran parte invisibili, generalizzati brevemente con la definizione di “movimento per la neurodiversità”.

È incoraggiante vedere che la Commissione ha riconosciuto la necessità di un cambiamento del sistema e il valore della neurodiversità. Tuttavia, alcune omissioni contraddicono questo messaggio. Gli studi che mappano le priorità delle persone autistiche riguardo alla ricerca non sono stati menzionati. La ricerca partecipativa è stata menzionata ma non definita, né è stata citata la letteratura sui suoi principi.

Troviamo la proposta di adottare il termine “autismo profondo” molto problematica, così come l’enfasi generale sugli interventi comportamentali, escludendo approcci più recenti e promettenti. Non siamo d’accordo con la raccomandazione di concentrare la ricerca clinica su studi randomizzati controllati per interventi a breve termine, compresi i farmaci e gli studi comportamentali.

Per migliorare la vita degli autistici, abbiamo bisogno di concetti sviluppati da studiosi autistici applicati alla ricerca clinica. Abbiamo bisogno di ricerca sulle cause di mortalità, sull’accesso all’assistenza sanitaria e sul miglioramento del supporto alla salute mentale. Abbiamo bisogno di ricerche sullo screening e la diagnosi per tutti i paesi, e le conseguenze sulla salute dei fattori di sistema: discriminazione, maltrattamento, povertà e mancanza di accesso a servizi adeguati. Abbiamo bisogno di un più stretto coinvolgimento delle persone autistiche per garantire che gli studi clinici siano veramente etici, e per frenare lo sviluppo di pseudo-trattamenti.

Chiediamo piattaforme condivise e accessibili per continuare il discorso e iniziare a costruire la collaborazione.

Firmatari (codice del paese tra parentesi)

European Council of Autistic People  (EUR)
Heta Pukki (President)
Martijn Dekker (Board member)

Autistic Self Advocacy Network  (INTL)

Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico  (INTL)
Bárbara Herrán (CEO)

Autistic Doctors International  (INTL)
Mary Doherty (ADI Founder)
Sebastian Shaw (ADI Research Lead)
Sue McCowan (ADI Psychiatry Lead)

Participatory Autism Research Collective  (UK)
Damian Milton (Chair)

Autismus-Forschungs-Kooperation  (DE)
Silke Lipinski (for the working group)

Autistic Collaboration Trust  (NZ)
Jorn Bettin (Chairperson)
Quinn Dexter (Advisory Board Member)

estas, Adult Autistic Self-Advocacy Meeting  (KR)
Yoon wn-ho (Co-moderator)
Jang Ji-Yong (Co-moderator)
Onemoo Lee

Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme  (BE)
Jo Bervoets

Autism Rights Group Highland  (UK)
Kabie Brook (Chairperson)
Joshua Hennessy (Assistant Chairperson)

Asociación Autistas de Colombia  (CO)
Monica Vidal Gutierrez

The Autistic Realm Australia Inc.  (AU)
Kylieanne Derwent (Co-Founder & Vice Chair)

Asociația suntAutist  (RO)
Ovidiu Platon (Chair)

Suomen Autismikirjon Yhdistys  (FI)
Minna Brockmann (Chairperson)
Annikka Suoninen (Project Coordinator)

PAS Nederland  (NL)
Tammo Michel (chairperson / secretary)

Otoemojite (Neurodiversity  self-help group)  (JP)
Satsuki Ayaya

CLE Autistes  (FR)
Garance Jacquot (Secretary) for the Board

Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne  (DK)
Nina Catalina Michaelsen (Chairperson)
Silke Rudolph (Board Member/Treasurer)

Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti, samozastupanje i kulturu različitosti ASK (autistic initiative) (HR)
Kosjenka Petek
Sunčica Lovrečić Čekić

Aspies e.V.  (DE)
Hajo Seng (co-Chair)
Rainer Döhle (co-Chair)

Autistics Unmasked  (US)
Heini Natri

Adventor o. s.  (CZ)
Michal Roškaňuk (Chairman)

A-komunita  (CZ)
Vojta Bartošík (Chairman)

Asociación Autistas de Mexico (MX)
Yadira Garcia Rojas (President)
Giovanna Villarreal Estrada ( Secretary)

Neuropeculiar APS (IT/INTL)

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